Instrucciones para el uso correcto de antibióticos para bebés y niños pequeños
Los antibióticos para bebés y niños que necesitan ser utilizados correctamente son contenidos importantes y esenciales para sintetizar
El padre enfrentó el dolor de perder a su hijo debido a una rara enfermedad genética llamada Niemann-Pick
Una rara enfermedad genética que hace que 3 hijos de David estén postrados en cama. Ahora, su segundo hijo ha fallecido. Los otros dos niños tenían que comer y respirar a través del tubo, succionar líquido pulmonar durante horas y tenían que usar un respirador mientras dormían.
“Los 3 de mis hijos nacen y se desarrollan normalmente hasta los 5-7 años. Todos son muy inteligentes y saben leer desde los 3 años… ”Lamentablemente, las cosas empezaron a cambiar cuando los niños tenían 5 años.
Sufren de un trastorno metabólico genético extremadamente raro llamado Enfermedad de Niemann-Pick tipo C.
Los primeros signos de una enfermedad genética rara ...
Los tres niños estaban muy sanos antes de que se descubriera la enfermedad genética de Niemann-Pick
David, junto con su esposa, Seow Loo Geok, continúa un viaje lleno de arduo y miserable al tener que enviar regularmente a los niños a pruebas, chequeos, hospitalización y tratamiento activo.
Recientemente, su padre David fue galardonado con el SCCL Caregiver Award (un premio de una organización social de Singapur) porque el cuidado que brindó a sus hijos fue más allá de la obligación. Es el amor, el respeto y la dedicación de un padre.
"Justina nació en 1991, Timothy nació en 1993 (murió en julio de 2004) y Titus, en 1996", dijo.
Su familia estaba en Estados Unidos cuando Justina apareció por primera vez síntomas de esta enfermedad genética.
“La maestra de preescolar dijo que mi hija no seguía las instrucciones y salía del aula con frecuencia. Casi al mismo tiempo, notamos que comenzó a temer estar rodeado de otras personas ".
"Justina también tiene convulsiones breves cuando mira algo durante unos segundos; más tarde descubrimos que eran convulsiones epilépticas".
"Pensando que probablemente era estrés e incapaz de adaptarme al ambiente escolar estadounidense, decidí traer a mi familia de regreso a Singapur".
Sin embargo, las cosas no mejoraron.
La etapa de la enfermedad genética progresa rápidamente.
David continuó: “Cuando mi hija regresó a Singapur y comenzó sus estudios en la escuela primaria de San Petersburgo Margaret, la degeneración se ha acelerado. Mi hija comenzó a tener dolores repentinos (convulsiones atónicas) y estaba constantemente herida ".
“Justina también es difícil de percibir, no parece responder bien en clase y habla muy poco. La sacaron de la escuela bajo la dirección de un psiquiatra del Instituto de Salud Mental del Ministerio de Educación y luego la matricularon en Spastic School ”.
“Justina comenzó a tener más ataques: convulsiones gelasticas (risas), convulsiones grand-mal (cuerpo completo), etc. Después de eso, gradualmente perdió la capacidad de hablar, cantar, tragar y comer. a través de la tubería ".
“Mi hija también perdió gradualmente la capacidad de pararse y caminar, y tuvo que usar una silla de ruedas cuando tenía menos de 9 años. Incluso en silla de ruedas, tenía escoliosis, hasta el punto de formar una curva de más de 90 grados. Sus pulmones también se ven afectados ".
A los 12 años, Justina tuvo que ser operada para abrir la tráquea y poder respirar.
Los hermanos menores de Justina comenzaron a mostrar síntomas de esta enfermedad genética ...
Los síntomas de esta enfermedad hereditaria se desarrollan muy rápidamente.
Timothy comenzó a presentar síntomas similares cuando tenía 7 años. Por lo general, el deterioro cognitivo y físico se asocia con convulsiones frecuentes. Mi hijo también tiene dificultad para tragar la comida.
Finalmente, el niño falleció en 2004 tras caer en coma por dificultad para respirar y convulsiones. Cuando Timothy estaba en coma, los médicos tomaron tejido del niño y lo enviaron a Estados Unidos para su examen. Entonces se diagnosticó la enfermedad.
"El resultado de la prueba fue que Timothy tenía la enfermedad de Niemann-Pick (NPC) tipo C", nos dijo David. La NPC es una enfermedad degenerativa espontánea muy rara. Esta enfermedad afecta la capacidad de metabolizar lípidos y colesterol en el cuerpo ".
Como resultado, la enfermedad causa la muerte de las células del cerebro, el hígado y otros órganos.
También es un trastorno extremadamente raro. La enfermedad es tan rara que "antes del diagnóstico de Timothy, los neurocientíficos de Singapur no conocían la condición exacta de la enfermedad de mi hijo".
En el momento en que se anunciaron los resultados de la prueba de Timothy, solo había unos 400 casos de la enfermedad en todo el mundo. He leído en algún lugar de Internet que hasta ahora solo han sobrevivido entre 500 y 600 casos de esta enfermedad.
¿Qué es la enfermedad genética de Niemann-Pick tipo C?
Después de que se confirmó el diagnóstico de Timothy, los médicos examinaron a Titus y confirmaron que el niño también estaba afectado por esta rara enfermedad.
"Al final, Titus cayó en la degenerada que atravesó Justina", recuerda David. Pérdida de la capacidad para comer, beber o incluso tragar saliva ".
“Titus también perdió la capacidad de caminar, pararse o sentarse. Pero debido a que recibió tratamiento para la epilepsia y fisioterapia temprana, pudo moverse más tiempo. Y a diferencia de su hermana, el niño aún puede mover la mano y girar un poco la cabeza ".
“Titus perdió funciones lentamente. Luego, a la edad de 12-14 años, la enfermedad de mis hijos era tan grave que estaban postrados en cama, alimentados por sonda, necesitaban ventilación mientras dormían, ...
“Son cada vez más susceptibles a las infecciones. La visión se desvanece mientras que la audición también se deteriora. Todos estos síntomas se deben a la degeneración de sus cerebros ".
Trastorno metabólico hereditario en niños
La enfermedad genética de Niemann Pick tipo C es extremadamente rara
Cuando se le preguntó más sobre la enfermedad de Niemann Pick tipo C, ¿cuál es la causa del trastorno? "Este es un trastorno espontáneo recesivo, lo que significa que los genes tanto del padre como de la madre están mutados o son portadores del gen de la enfermedad", dijo David. Si solo uno de los padres es portador del gen NPC defectuoso, los niños no se verán afectados ".
“Si ambos son portadores, hay un 25% de posibilidades de que su hijo tenga NPC. En el caso de mi familia, es extremadamente raro que todos los niños lo contraigan.
“Para los pacientes que padecen esta enfermedad, la tasa de degeneración también es diferente. El pronóstico está relacionado con la aparición de los síntomas. Si la enfermedad se encuentra en un bebé inmediatamente después del nacimiento, el bebé generalmente muere en unos pocos años.
“Los síntomas aparecen entre los 5 y los 7 años, al igual que nuestros hijos, suelen vivir entre los 15 y los 19 años. Los síntomas en las personas mayores pueden tener una mayor esperanza de vida "
Tratar una enfermedad genética rara es extremadamente caro
Sus familias tienen que vivir frugalmente, porque los medicamentos y los equipos para tratar a los niños son muy caros.
"Hay dispositivos médicos como traqueotomía, catéter de succión, sonda de gastrostomía, gasas, guantes y pañales que pueden costar miles de dólares", reveló David. Cada nudo en el estómago puede costar $ 500 solo ".
“Además, el cuidado diario es muy caro. Contratar a 2 cuidadores cuesta más de 2000 dólares al mes. Después de eso, la factura de la luz podría rondar los $ 400 por mes porque teníamos que hacer funcionar 2 ventiladores, 2 bombas, una reserva de oxígeno de 5 litros y 10 litros en una bomba de alimentación de emergencia, manómetro El oxígeno de pulso, el nebulizador, el vehículo eléctrico de transporte de pacientes y la cama de hospital también funcionan eléctricamente. "
“Los costos de compra y mantenimiento de estas máquinas también pueden aumentar significativamente. Afortunadamente, también contamos con el apoyo de familiares y amigos ".
"Sin embargo, todavía tenemos que vivir frugalmente, con salarios por debajo de $ 5000 mientras que nuestros costos mensuales oscilan entre $ 7,000-10,000 y, a veces, más".
¿Cómo cuidan David y su esposa a sus hijos enfermos?
Los niños necesitan cuidado y atención de tiempo completo, nos preguntamos, ¿cómo lidiaron con esto?
David nos dijo: “Todavía estoy trabajando en la Universidad Bíblica de Singapur como profesor de tiempo completo. Pero fuera de la escuela, la facultad y las reuniones de estudiantes y exalumnos, tengo la flexibilidad de poder cuidar a mis hijos en una emergencia y cuando están en cuidado activo. "
“También llevo a mis hijos de forma rutinaria a diferentes exámenes de salud (nerviosos, de oído, nariz, garganta, ojos, piel, etc.) y cuando el equipo médico necesita mantenimiento, trato de arreglarlo yo mismo o encontrar si no, envíelo para su reparación.
Intentan pasar el mayor tiempo posible con sus hijos.
Dos niños con enfermedad genética Niemann Pick tipo C están pasando el rato con sus padres
“Después del trabajo, mi esposa y yo intentamos llevar a los niños en sus sillas de ruedas especiales al jardín. Los fines de semana, sacamos a los niños, como a Maritime Square, Marina Bay, Gardens by the Bay o al aeropuerto de Changi ".
"Mi esposa no trabaja, pero se queda en casa para cuidar de la familia y los niños".
"Contratamos a 2 sirvientas filipinas para ayudar con la cocina, las tareas del hogar y ayudar con el cuidado de los niños".
"Debido a que las sirvientas han estado cuidando a nuestros hijos todo el día, tenemos que cuidar a uno por la noche para que puedan descansar".
"Fue más difícil cuidar a nuestro hijo por la noche porque teníamos que sacar el catéter con regularidad cuando tosía, luego tener que limpiar y volver a insertar el catéter".
“Como Titus dormía junto a nosotros, pudimos detectarlo tan pronto como tuvo un ataque. Por lo general, mi esposa es la que se levanta por la noche porque tengo que enseñar a la mañana siguiente ”
“Y nuestra hija a menudo es más fácil de cuidar. Las dos sirvientas se turnan para despertarse para cambiar de posición y, a veces, suena la alarma para succionarla ".
Un mensaje a los padres
No podemos imaginar lo que están pasando David y su esposa, cuidando a sus hijos críticamente enfermos y lidiando con el dolor de perder a un hijo ...
Este es su mensaje para nosotros:
“Considere a los niños como una creencia y un regalo de Dios. Es realmente significativo y como una gracia cuidar de sus hijos ".
"Hemos aprendido de nuestros hijos muchas cosas: el coraje y la fuerza para luchar contra todos los problemas y encontrar alegría en las cosas más simples".
David también está agradecido por la ayuda que su familia recibió de la comunidad y de Dios.
Finalmente, dijo: “Aprenda a vivir bien todos los días. Planeamos y nos atenemos a ello. En tiempos de crisis, aprenda a no esperar demasiado, y todo lo que obtenga es una recompensa y una razón para regocijarse ".
A menudo disfrutamos quejándonos y nos preocupamos excesivamente por nuestros hijos. Lea la historia de la familia David, puede cambiar su visión de la vida y el amor.
"Mientras que otros padres se alegran de que sus hijos aprueben sus exámenes y obtengan un título universitario, para nosotros sus sonrisas son felicidad".
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